妈妈陈云辞职在家全心照顾佳楠。每天除生活起居,还需要定时给佳楠用药,因为小佳楠术后引起“尿崩”,需记录每次尿量并用药控制。临近傍晚,佳楠妈妈开始准备晚餐,边忙边和我们分享他的成长经历。“他从小体弱多病,爷爷奶奶带在身边悉心照料。爷爷经常看一些传统文化类碟片,他也会静静的坐在旁边一起看,可一二个小时不动,极其认真。他从小就是很静、很听话,不调皮,也不喜欢去玩耍,家人还会觉得这孩子很奇怪,一个男孩子怎么不调皮。” “我比较喜欢养些绿植,用淘米水浇花还能给他们增加养份。平时蔬菜叶子、水果皮也会发酵做成花肥。阳台上都挂着收集雨水的盆。过往生活在南通,经常听常布军分享环保理念,但真正在家里人人做到,真的是不容易。这些日子陪伴佳楠经常去环保倡导和参加读书会学习,自己对环保的意识也越来越强了。”
“佳楠从小就不爱吃肉,即使肉嚼到嘴里,往往感觉咽不下去。后来爸爸进入慈济后,全家人顺其自然地彻底茹素,佳楠两次开刀手术后都没有用鱼肉类食补。” 陈佳楠四岁那年,高烧持续半个月,用了好多抗生素都没有明显效果,最终在医生的努力下终于退烧出院。但回家后不久,发现了佳楠的异常。“他在玩球时,球明明滚到他的脚边了,他都觉察不到。去医院做头部CT,诊断结果为‘颅咽管瘤’。那一刻,整个天都崩塌下来了,医生告诉需要立即手术,并说明手术的风险和术后的一些状况,我们没有犹豫,把佳楠的希望和身命托付给医生。”手术长达八个小时,由于瘤子太大(已经长到四点公分多),几乎整个垂体柄都被切除,术后全靠药物来补给身体所需激素,视神经也都被压变形,尤其左眼,导致左眼几近失明,右眼视野缺损,同时也出现了尿崩,每天需要靠药物来严格控制尿量,每次小便都需要用量筒精确测量记录。
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